Salamon Adrienn 16 éve küzd az endometriózis korai diagnosztizálásáért. Műtét, három lombik, és a küldetés, hogy másoknak ne kelljen ugyanígy végigmenni ezen az úton.
Március 28. az endometriózis világnapja. Ez az egyik leggyakoribb nőgyógyászati betegség, mégis átlagosan 7–10 évet kell várni a diagnózisra. Salamon Adrienn, a Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnöke saját bőrén tapasztalta meg ezt a késedelmet. Azóta, 16 éve küzd azért, hogy más nőknek ne kelljen ugyanezt az utat végigjárni. A radiocafé Womanpower című műsorában Kutasi Juditnak mondta el történetét a diagnózistól a három lombikkezelésen át a Ciklusbarát Munkahely programig.
Négy és fél óra a műtőfolyosón
Salamon Adrienn 16 évvel ezelőtt szembesült a diagnózissal, egy olyan időszakban, amikor a betegség kezelése még korántsem volt olyan fejlett, mint ma. Az ő esete különösen összetett volt: bélérintettségű endometriózisa volt, amelyet akkoriban még nem kezeltek laparoszkópos módszerrel. Ő volt az első, akit ilyen típusú műtéttel operáltak így.
A diagnózis felállítása után egy belgyógyász egy klinikai onkológushoz irányította, aki viszont felismerte, hogy a megfelelő szakember Dr. Bokor Attila, aki külföldről frissen hazatérve kifejezetten ezt a területet kutatta. Salamon Adrienn négy és fél órát várt a műtőfolyosón, hogy találkozhasson vele. Júliusban, néhány héttel a diagnózis után már meg is történt a műtét – egy sebészből és több szakemberből álló team bevonásával.
Elkerülhető kálvária
Salamon Adrienn saját bevallása szerint megoldóember: ha probléma van, nem a miérteken rágódik, hanem a hogyan továbbon. Ez a hozzáállás segítette át a diagnózis első sokkján is, bár elismeri, hogy az igazságtalanság érzése és a sírás is ott volt az elején.
Az viszont még ma is indulattal tölti el, hogy ha a betegségét időben diagnosztizálják, elkerülhette volna a két műtétet, a hormonkezeléseket és a három lombikkezelést. A három lombikból végül két gyerek született, ami, mint mondja, önmagában szerencse. „Ezen nem kellett volna keresztülmenni” – mondta, és máig ez az élmény biztosítja számára az alapítványi munka legfőbb hajtóerejét.
Miért nehezíti meg az endometriózis a gyermekvállalást?
A pontos mechanizmus nem minden esetben ismert, de a leggyakoribb okok a petefészkeket roncsoló ciszták, az elzáródott vagy átjárhatatlanná vált petevezetékek, illetve az adenomiózis – a méhben lévő endometriózis –, amely súlyos esetben a beágyazódást is gátolhatja. Előfordul az is, hogy ezek az elzáródások nem állnak fenn, az endometriózis mégis beleszól a fogamzási folyamatba. Emellett sokaknál társul hozzá PCOS vagy inzulinrezisztencia is.
Fontos azonban leszögezni: az endometriózis nem jelenti automatikusan azt, hogy valaki nem lehet édesanya. Sőt, közvetlenül a műtét után is javasolják a természetes úton való próbálkozást, és csak akkor kerül szóba az inszemináció vagy az IVF, ha fél-egy éven belül ez nem jár sikerrel.
Új nemzetközi irányelv a kezelésben
Három évvel ezelőtt jelentősen módosult az endometriózis kezelésének nemzetközi iránymutatása, de ezt sokan még mindig nem tudják. Korábban szinte reflexszerűen a műtét volt az első lépés; ma már elsővonalbeli terápiának a gyógyszeres kezelést vagy a méhen belüli hormonális eszközöket tekintik, különösen fiatal betegeknél.
A változás oka: a vizsgálatok azt mutatták, hogy a műtét önmagában nem garantálja a tartós gyógyulást, az endometriózis ugyanúgy kiújulhat utána. Salamon Adrienn esetében ez öt évvel az első műtét után be is következett. A cél tehát az újabb beavatkozások elkerülése, így a műtét ma már csak akkor javasolt, ha valóban elkerülhetetlen.
Mit a Ciklusbarát Munkahely program?
Az endometriózis krónikus fájdalommal járó betegség, amely a munkavégzést is komolyan befolyásolja. Az alapítvány évek óta tart előadásokat vállalatoknál, a Covid után pedig személyre szabott megoldásokkal, a cégek adottságaihoz igazítva elindult a Ciklusbarát Munkahely program.
Ahol a home office lehetséges, ott meg lehet állapodni, hogy a betegség súlyosabb napjain az érintett dolgozó otthonról végezhesse munkáját. Ahol ez nem megoldható, ott más keretek jöhetnek szóba: pihenőszoba, rugalmasabb szünetbeosztás. A program mögött komoly gazdasági érv is áll: a munkából való kiesésnek az endometriózis miatt milliárd eurós költsége van európai szinten. Ezt megelőzni mindenkinek érdeke.
Hol lehet a legtöbbet megtudni a betegségről?
Az „Együtt könnyebb” Alapítvány idén március 28-án és 29-én 11. alkalommal rendezi meg éves konferenciáját, ami először lesz kétnapos. Szombaton előadások, kerekasztal-beszélgetések, kiállítók, mérések és szakértői konzultációk várják az érdeklődőket. Vasárnap workshopok következnek, többek között arról, hogyan készüljünk fel egy műtétre, és mik a beavatkozás előnyei és kockázatai. Szombaton 350–400, vasárnap 150 körüli látogatót várnak, és a CEU Nádor Event Center budapesti helyszínen kívül Pécsett is lesz rendezvény. Salamon Adrienn szerint a konferencia közösségteremtő ereje legalább olyan fontos, mint az információátadás: barátságok és tartós kapcsolatok születnek itt évről évre.
A MensiBox és a Lucy applikáció
Salamon Adrienn legnagyobb küldetése, hogy minden negyedikes kislány megkapja a MensiBoxot: egy edukációs csomagot arról, hogyan változik a szervezetük, mi számít normálisnak és mi nem. Ehhez kapcsolódik a Lucy applikáció, amely nemcsak az endometriózisra, hanem hét krónikus betegségre hívja fel a figyelmet. Így a jelenlegi adatok szerint akár 3-5 hónappal is lerövidítheti a diagnosztikai késedelmet. Ha a lányok már fiatalon tudják, mire figyeljenek, a késedelem évtizedekről esetleg hónapokra is csökkenhet.
Ki kicsoda, mi micsoda?
- Salamon Adrienn: Az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnöke. 16 éve dolgozik Dr. Bokor Attilával, és az alapítványon keresztül folyamatosan küzd az endometriózis korai felismeréséért és a betegek támogatásáért.
- Dr. Bokor Attila: Nőgyógyász szakorvos, a bélérintettségű endometriózis magyarországi kezelésének egyik úttörője, a leuveni egyetemen szerzett tapasztalatait hazahozva fejlesztette ki a hazai protokollt.
- Endometriózis: Olyan krónikus nőgyógyászati betegség, amelyben a méhnyálkahártyához hasonló szövet a méhen kívül is megjelenik – leggyakrabban a petefészkeken, a petevezetékeken, a bélrendszeren. Erős fájdalommal, meddőséggel és egyéb tünetekkel járhat. Diagnosztizálása átlagosan 7–10 évet késhet.
- Adenomiózis: Az endometriózis egy formája, amelyben a méhnyálkahártya-szövet a méhizomzatba nő be. Súlyos esetben a beágyazódást és a fogamzást is gátolhatja.
- Laparoszkópia: Minimálisan invazív sebészeti eljárás, amelynek során egy kis kamera és eszközök segítségével végzik el a műtétet a hasüregen belül, nagy metszés nélkül.
- IVF (in vitro fertilizáció) / lombik: Mesterséges megtermékenyítési eljárás, amelynek során a petesejtet a testen kívül termékenyítik meg, majd az embriót a méhbe ültetik vissza.
- PCOS (policisztás ovárium szindróma): Hormonális zavar, amely rendszertelen menstruációval, megnövekedett androgénszinttel és cisztás petefészkekkel jár. Endometriózis mellé gyakran társul.
- Lucy applikáció: A Női Egészségért Alapítványhoz kapcsolódó mobilalkalmazás, amely segít a tünetek követésében, és hét krónikus betegség lehetőségére hívja fel a figyelmet. Célja a diagnosztikai késedelem csökkentése.
- MensiBox: Edukációs csomag általános iskolás lányoknak a menstruációról és a ciklus változásairól, amelynek célja a korai tünetfelismerés és a betegségek mielőbbi azonosítása.
- Ciklusbarát Munkahely: Az alapítvány programja, amely segíti a vállalatokat abban, hogy rugalmas megoldásokkal támogassák az endometriózissal vagy más, a ciklusukhoz köthető betegséggel élő munkavállalóikat.
