A hospice és a palliatív ellátás nem csak a betegnek segít, hanem a hozzátartozóinak és barátainak is.
A halál Magyarországon tabutéma – a legtöbb ember még az orvosával sem tud nyíltan beszélni róla. A radiocafé Womanpower című műsorában Kutasi Judit dr. Tóth Krisztinával, a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatójával, palliatív szakorvossal és pszichoterapeutával beszélgetett arról, mi a hospice valójában, hogyan segít a betegeknek és a hozzátartozóknak egyszerre, és miért kellene a palliatív ellátást sokkal hamarabb bekapcsolni a gyógyíthatatlan betegek életébe.
Miért nem tudunk beszélni a halálról?
Dr. Tóth Krisztina szerint Magyarországon ijesztő mértékben tabusítjuk a halált – még a legmélyebb emberi kapcsolatokban sem mernek egymással erről nyíltan szólni az érintettek. Ez különösen nehéz azoknak a szakembereknek, akik nap mint nap ebben a közegben dolgoznak.
Mindez nem mindig volt így. Régebben a többgenerációs háztartásokban természetes volt, hogy a haldokló otthon, a család körében töltötte az élet utolsó szakaszát. Dr. Tóth Krisztina erdélyi tapasztalatát is megosztotta: ott ma is szégyennek tartják, ha valakit hospice-ba visznek, mert az otthoni gondozást a természetes rend részének tekintik. Ez persze nem kritika a hospice intézménye felé, sőt, ellenkezőleg: éppen az otthonos, befogadó szemléletet hozza vissza, amelyet a modern kórházi rendszer legtöbbször nem tud nyújtani.
Mit jelent valójában a palliatív ellátás és a hospice?
A köztudatban sokáig élt az a tévhit, hogy a hospice az aktív kezelés után következő, a haldoklás időszakát lefedő végállomás. Dr. Tóth Krisztina szerint ez a megközelítés mára meghaladott és káros is, mert a betegek ilyenkor szó szerint „belezuhantak” egy ismeretlen ellátási formába.
A palliatív terápia ezzel szemben egy komplex, csapatmunkán alapuló ellátási forma – orvos, ápoló, szociális munkás, pszichológus, mentálhigiénikus, lelkész és önkéntes együtt dolgozik –, amely ideális esetben már a diagnózis pillanatától jelen van a beteg életében. Feladata nem a gyógyítás, hanem az út „kipárnázása”: a tünetek, a fájdalom, a szorongás, a testképzavar és a lelki terhek csökkentése. A hospice ennek a palliatív szemléletnek a legintenzívebb, életvégi formája.
A legfontosabb kérdés, amellyel meg lehet ítélni, mikor van már szükség palliatív támogatásra, az úgynevezett meglepetés-kérdés: meglepődne-e a kezelőorvos, ha a beteg egy éven belül meghalna? Ha nem, akkor a palliatív teamnek már régen be kellett volna kapcsolódnia.
Az orvos szerepe, amikor a gyógyítás már nem lehetséges
Az orvosok alapvetően a gyógyításra készülnek. Dr. Tóth Krisztina tapasztalata szerint a legsúlyosabb pillanat sokuk számára az, amikor be kell látni: a beteg nem gyógyítható. Ilyenkor két jellemző reakció szokott előfordulni. Vagy nagyon határozottan, statisztikai adatokkal közlik a várható életkilátásokat, vagy éppen ellenkezőleg, elkerülik a konkrétumokat, és a következő kontrollvizsgálat felé tolják az időpontot.
Egyik sem ideális megközelítés. Ilyenkor a legjobb egy olyan nyitott, kérdező hozzáállás, amely teret ad a betegnek, hogy maga döntse el, mit akar hallani, mikor és kivel. Így a feldolgozás fokozatosan, a beteg saját lelki ütemének megfelelően mehet végbe.
A hozzátartozók is elvesznek, ha senki nem segít nekik
A hospice egyik legalapvetőbb, de kevéssé ismert funkciója a hozzátartozók támogatása. Amikor kiderül, hogy egy családtag gyógyíthatatlan beteg, az egész család egyfajta „megelőlegezett gyászt” él át – sokszor anélkül, hogy ezt felismernék.
A beteg a családját félti, a hozzátartozók a beteget féltik, és mindkét fél elhallgatja a valódi érzéseit. A hospice team feladata, hogy segítse ezt a kommunikációt, és megteremtse annak lehetőségét, hogy a búcsú méltó legyen. Ne egyedül, ne tudatlanul, ne félelem nélküli hazugságok közepette érjen véget az élet. Ha sikerül ezt elérni, az emlék – bármennyire fájdalmas is – gyógyítható marad a családban, és generációról generációra adódik át, hogyan lehet elveszíteni valakit és hogyan lehet méltósággal meghalni.
Az önkéntesek nélkülözhetetlen szerepe
A hospice munkájában az önkéntesek jelenléte legalább olyan fontos, mint a szociális munkásoké vagy a lelkigondozóké. Feladatuk nem szakmai: egyszerűen ott vannak. Fogják a beteg kezét, olvasnak mellette, értőn hallgatnak – betöltve azt az űrt, amelyet sem az ápoló, sem a hozzátartozó nem tud mindig lefedni.
Minden önkéntes szűrésen és képzésen megy keresztül: felmérnek motivációkat, korábbi veszteségeket, és kommunikációs alapokat tanítanak, amelyek segítségével az önkéntes nem értékel, hanem jelen van. Folyamatos szupervízió is kíséri a munkájukat. Dr. Tóth Krisztina szerint lehetne több önkéntes – és nem csak a betegágy mellé: egy kert gondozása, egy festés vagy a reggeli előkészítése is értékes hozzájárulás.
Hogyan lehet anyagilag segíteni?
A Magyar Hospice Alapítvány ellátása a betegek és hozzátartozóik számára ingyenes. Az állami finanszírozás azonban az összes működési költségnek csupán mintegy 20 százalékát fedezi. A fennmaradó 80 százalékot az alapítványnak kell pályázatokból és adományokból előteremtenie. Különösen súlyos gond, hogy az állami bérkompenzáció a kórházi alkalmazottakra vonatkozik, az alapítványi nővérekre nem, ezért az adományok és az 1%-os felajánlások létkérdést jelentenek a szervezetnek. Az alapítvány évente körülbelül 600–700 beteget lát el, fájdalomambulanciával, otthonápolással, pszichoonkológiai ambulanciával és életvégi ellátástervezéssel együtt.
Ki kicsoda, mi micsoda?
- Dr. Tóth Krisztina: Belgyógyász, onkológus, tüdőgyógyász, palliatív szakorvos és pszichoterapeuta; a Magyar Hospice Alapítvány orvosigazgatója. Évtizedek óta gyógyíthatatlan betegek ellátásával foglalkozik, és a hospice-palliatív ellátás egyik meghatározó hazai szakembere.
- Magyar Hospice Alapítvány: 1991-ben Polcz Alaine kezdeményezésére alapított szervezet, Magyarország első hospice szemléletű intézménye. Budapesten működik, ingyenes ellátást nyújt gyógyíthatatlan, elsősorban daganatos betegek és hozzátartozóik számára.
- Polcz Alaine (1922–2007): Pszichológus, író, tanatológus; a magyar hospice mozgalom megalapítója. 1991-ben alapította a Magyar Hospice Alapítványt.
- Cicely Saunders: Brit orvos és szociális munkás, a modern hospice mozgalom nemzetközi úttörője; az 1960-as években alapította a londoni Szent Kristóf Hospice-t.
- Palliatív ellátás: Komplex, multidiszciplináris ellátási forma, amely nem a gyógyítást, hanem a beteg testi, lelki és szociális terheinek enyhítését célozza. Ideális esetben már a diagnózis pillanatától jelen van a beteg életében, nem csak az élet végén.
- NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő): Az állami egészségbiztosítás finanszírozásáért felelős szervezet; a hospice alapítványok esetében a teljes működési költségnek csak töredékét fedezi.
