Két édesapa mondta el, mit jelent apának lenni, amikor a gyermeke daganatos beteg – és hogyan segít az Érintettek Egyesület.
Gyermekkori daganat, másfél-két év kórházi kezelés, félelem és remény – és egy civil közösség, amely abból az élményből született, hogy a legnehezebb időszakban nem volt elég kapaszkodó. A radiocafén Fehér Mariann Pontjókor! című műsorának vendégei Borszéki György és Keresztes-Németh Zoltán voltak. Két édesapa, akik megosztották személyes történetüket: mindkettőjük kisgyermeke kicsi korában daganatos beteg volt, és ma az Érintettek Egyesület tagjaként segítenek másoknak hasonló helyzetekben.
Mit érez egy apa, amikor kiderül: daganatos a gyermeke?
Az egyik vendég kislányánál két éves korában derült ki, hogy rosszindulatú daganata van – egészen véletlenül, egy nyaralás utáni köhögés kapcsán. A másik vendég kisfia mindössze háromhetes volt, amikor mellékvese-daganatot diagnosztizáltak nála. Mindkét esetben szinte azonnal megváltoztatta az egész család életét a diagnózis.
Mindkét apa arról beszélt, hogy az első reakció nem a bénultság, hanem egyfajta ösztönös cselekvési üzemmód volt. Nem volt idő feldolgozni, csak a következő lépésre koncentrálni: a következő vizsgálat, a következő kezelés, a következő nap. Ez az apró időszakaszokra bontott szemlélet – amelyet az egyik édesapa úgy fogalmazott meg, hogy „fel kellett szeletelni” a folyamatot – az egyik legfontosabb megküzdési stratégiának bizonyult. Az interneten való tájékozódástól mindketten óvakodtak, és ezt másoknak is tanácsolják: a találomra böngészett információk inkább növelik a szorongást, mint csökkentik.
Hogyan tartja össze magát egy család ilyen helyzetben?
Mindkét esetben a nagyszülők és a tágabb rokonság segítsége alapvető volt. Az egyik édesapa másfél-két éven át úgy dolgozott, hogy pénteken a munkahelyéről egyenesen a kórházba ment, hétfőn pedig a kórházból ment dolgozni, mert képtelen lett volna a fiától napokig távol lenni. A hétvégéket a kisfiával töltötte, miközben felesége az otthon maradt lányukkal volt.
A testvérekre külön figyelmet kellett fordítani: ők érzékelték, hogy valami nagyon nincs rendben, de még nem voltak elég idősek ahhoz, hogy megértsék, mi történik. A leülepedett feszültség náluk évekkel később, kamaszkorban jött elő. Az egyik vendég felidézte: kezelőorvosuk határozottan lebeszélte őket arról, hogy a beteg kisgyereket a nagyszülőkhöz vigyék, és csak rá koncentráljanak – a testvér kiszorítása a rendszerből hosszú távon komolyabb lelki terhet jelentett volna, mint az egyidejű jelenlét.
Mi segített a legnehezebb pillanatokban?
Az egyik tényező a bizalom volt: amikor megtalálták azt az orvost, akiben megbíztak, és döntöttek, hogy az ő útmutatásait követik – ez önmagában megkönnyebbülést hozott. A kapkodás, a párhuzamos tájékozódás, az ide-oda tekingetés csak tovább terhelte volna a családot. Nem a vakság, hanem a tudatos elköteleződés volt a döntés mögött.
A másik támaszt a hit jelentette az egyik apának. Nemcsak a teológiai kérdések – a miért és a hogyan –, hanem a hétköznapi megélés szintjén is: a hálától a hibáztatáson át egészen a belső megnyugvásig. A hit nem védelmet jelent a nehézségektől, de más minőségű reakciókat tehet lehetővé.
A gyógyulás után sem ért véget a folyamat. Az egyik apa felidézte, hogy a kórházi időszak után még hónapokig nem tudtak lazítani: mindent fertőtleníteni kellett, csak „bio” ételt enni, minden apróságra odafigyelni. Az orvosok biztatták őket, hogy éljék az életüket, és fokozatosan engedjék el a kórházi reflexeket.
Mi az Érintettek Egyesület, és miben segít?
A 2016-ban alapított Érintettek Szülői Egyesület abból a felismerésből született, hogy a gyermekonkológiai kezelés alatt az orvosi ellátás kiváló lehet – és mindkét vendég valóban csak elismerően nyilatkozott a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikájáról és a Szent László Kórházról –, de az informálódás, a lelki feldolgozás és a sorstársi közösség terén nagy hiányok mutatkoznak.
Az egyesület több irányban dolgozik. Egyfelől rendszerezett, megbízható információt kínál: mind a szülőknek (az Érintettek könyve), mind a gyermekeknek (a Bátorságpróba című mesekönyv, Bartos Erika rajzaival). Utóbbi célja, hogy a kisgyerek a saját nyelvén értse meg, mi vár rá egy vérvételnél, MR-vizsgálatnál, kórházi kezelésnél. Az egyesület YouTube-csatornáján felkészítő videók is elérhetőek. Az egyikben például egy gyógyult gyerek mutatja meg, milyen az MR-gép belseje, és milyen hangot ad ki.
Másfelől az egyesület közösséget teremt: sorstársak találkozhatnak egymással, a gyógyultak pedig reményt adnak azoknak, akik még a kezelés közben járnak. Az egyik vendég rámutatott: amikor az ember daganatos diagnózist hall, az első ösztönös gondolat, hogy ez halálos ítélet. Holott a gyermekkori daganatos betegségek 70–80 százalékában gyógyulás következik be. Ez az arány pedig önmagában reményt ad.
Az egyesület minden évben közösségi szavazás alapján átadja az Érintettek Díjat egy kiemelkedő orvosnak és egy ápolónak. Szerveznek közös kirándulásokat, karácsonyi évzáró rendezvényt, és véradást is, hiszen egy-egy gyermekkori daganatos kezelés során átlagosan közel 100 adag vérre van szükség.
Mi az, ami a gyógyulás után sem oldódik fel?
Az egyik legfontosabb, kevéssé ismert probléma az utánkövetés kérdése. A gyermekkori daganatos betegségen átesett fiatalok 18 éves korukig rendszeres ellenőrzéseken vesznek részt, de utána ez a keret megszűnik. Felnőttként nekik maguknak kell eligazodniuk abban, milyen kezeléseket kaptak, milyen hosszú távú mellékhatásokra kell figyelni, és hova fordulhatnak. Az Érintettek Egyesület ezért indította el az utána.hu oldalt, és aktívan részt vesz európai szakmai szervezetek munkájában is, ahol az utánkövetés hiányait közösen próbálják orvosolni.
Az egyesülethez bárki csatlakozhat: aki épp szembesül egy diagnózissal, aki már kezelés alatt áll, aki gyógyult – és az is, aki önkéntesként vagy adományozóként szeretne segíteni. Minden információ megtalálható az erintettek.hu oldalon, ahol segélyvonal is elérhető.
Ki kicsoda, mi micsoda?
- Érintettek Szülői Egyesület: 2016-ban alapított magyar civil szervezet, amelynek alapítói gyermekkori daganatos betegségen átesett gyermekek szülei, gyógyult fiatalok, orvosok és egészségügyi szakemberek. Célja a kezelés alatt álló, a gyógyult és a gyermeküket elveszítő családok sokoldalú támogatása.
- Neuroblastoma: Gyermekkori rosszindulatú daganat, amely leggyakrabban a mellékvesében alakul ki, és főként csecsemőknél, kisgyermekeknél fordul elő.
- Autológ transzplantáció: Olyan eljárás, amelynek során a beteg saját őssejtjeit gyűjtik össze, majd nagy dózisú kemoterápia után visszaültetik, hogy helyreállítsák a csontvelő működését. Rendkívül megterhelő beavatkozás, különösen csecsemőkorban.
- Bátorságpróba: Az Érintettek Szülői Egyesület által kiadott mesekönyv, amelyet Bartos Erika illusztrált. Daganatos és leukémiás kisgyermekeknek szól, és gyermeki nyelven magyarázza el a kórházi beavatkozásokat.
- Bartos Erika: Magyar gyermekkönyvíró és illusztrátor, az egyik legismertebb magyar mesekönyvszerző.
- Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinika: A Semmelweis Egyetem gyermekgyógyászati klinikájának egyik helyszíne Budapesten, ahol a magyarországi gyermekonkológiai ellátás egyik legfontosabb központja működik.
